Coro terapéutico de AENO Asociación de Enfermos Neurológicos Oscenses

Bueno acabo de descubrir en mi borrador del blog, esta entrada que creo que en su día no publique.

Hace algún tiempo que vengo pensando en escribir una entrada con las actividades del coro de AENO en el que me divierto y participo e intento mejorar mi vocalización. Podría decirse que somos un coro terapéutico de personas con mayores o menores dificultades, para la expresión oral esforzándonos por cantar lo mejor que podemos.

Hoy hemos tenido ensayo semanal, y como no podía ser de otra manera, hemos ensayado villancicos, debo confesar, que no siento ningún gusto que ni por la música ni por las letras, que si las analizas con una postura crítica, tienen tela.

Hoy por ejemplo estábamos ensayando el villancico «Santa Claus llega a la ciudad».Si analizas la letra te das cuenta,que si cambias la palabra Santa Claus, por el nombre de la multinacional, de la sonrisa, de venta por internet, destructora de todo el comercio local,a mi me parece más creíble que Santa Claus.

Después de mi animadversión hacia los villancicos, hoy me he dado cuenta que son totalmente terapéuticos, están grabados desde la niñez en nuestro cerebro y para aquellos compañer@s de coro con más dificultades para hablar les resultan más fáciles de cantar.

Lo siguiente estaba dormido en mi borrador pero como sigue siendo de plena actualidad, lo recupero.

Hace un tiempo, nos adherimos a la compaña del Intermedio de la Sexta, sobre la situación en Cataluña y  grabamos un vídeo que os presento. De la canción «Amigos para siempre» ya teníamos una versión en nuestro repertorio con letra modificada .

Lo grabamos, la tercera vez que lo cantamos, que tiene su mérito, pues debíamos dejar el local de ensayo a otra gente que lo utilizaba después, es un local municipal y había que mandarla al programa.

Este es el original  del programa https://youtu.be/BNN-JTISWgg.

Algo me ha fallado, en unos días, espero publicar nuestro video.

¡Hay mucho desgraciado!

No me lo tomen como insulto

Me refiero simplemente a la gente, que ven a un viejo esperando en un paso de cebra, para cruzar y su vida no les permite parar 40 segundos para dejarlo pasar. ¡Qué vida más desgraciada! No sé que pensaran Vds.

Algunos incluso aceleran para no tener que parar, entiendo que acelerar aumenta el gasto y parar, es sosiego.

Creo que en estos días de verano excesivo, un viejo al sol en un paso cebra, tiene muchísima más preferencia de paso que un conductor con aire acondicionado.

Soy viejo tengo 71 años,lo que me permite utilizar la palabra viejo y no anciano, ni tercera edad. Salu2.

Cuarto de baño Revisión Junio 2022

La intención de esta revisión y otras que con el tiempo espero realizar en otras entradas es actualizar algunas cosas, he intentar mejorar la sintaxis para que sea más comprensible, realizo algunas correcciones-actualizaciones y por respeto a mis lectores de la América de habla hispana, cambio el tuteo hoy imperante en España, por el usted más utilizado en América. Por mi carácter despistado es posible que alguna palabra se me escape de la revisión.

En esta nueva entrada en primer lugar quiero agradecer a las personas que con sus comentarios me han animado a seguir con el blog, hasta ahora les he presentado pequeños chismes y habilidades para minimizar la dependencia, hoy me toca enseñarles mi cuarto de baño. No sé si habrá muchos blogs con este tipo de entradas, pero en éste encaja.

Debo decirles que, de siempre y ahora más, soy bastante «buitre» (los buitres evacuan en las buitreras, (ósea en casa) por eso el cuarto de baño tenía especial importancia para mí.

Desde hace tiempo y pensando principalmente en mi madre y en mi suegra, me iba rondando por la cabeza cambiar la bañera por ducha, con el ictus fue necesario acelerar el cambio. Las ideas que yo tenía fueron ampliamente mejoradas por dos compañeros de trabajo, Alejandro y Pascual, especialistas en fontanería y albañilería respectivamente. Esta obra se realizó durante mi estancia en el hospital y todavía me movían en silla de ruedas.

Primero se decidió quitar la puerta y poner una puerta corredera, para que la puerta abierta no entorpeciera el paso y luego se cambio la bañera por una ducha, sin plato para que estuviera al mismo nivel que el resto del baño.El suelo de la ducha se hizo con losetas pequeñas del mismo material que el resto del baño con vertientes hacia un sumidero central ¡Y NO RESBALA! Algunos entenderan porque grito.

Al hilo de lo anterior les diré que si viajan y se quieren duchar en la ducha del hotel, por sistema, al menos la primera vez, extiendan una toalla en el suelo de la ducha y otra a la salida si no quieren partirse la crisma, me he encontrado platos de ducha antideslizantes, con certificado, que cuando los mojas se convierten en pistas de patinaje y no les digo nada cuando también hay jabón.

Como algunos hoteles no tienen suficientes habitaciones adaptadas yo siempre viajo con mi Grip, asidero de ventosas y pido únicamente habitación con ducha y me la adapto. Además las habitaciones adaptadas se encuentran en planta baja o en rincones y las vistas no suelen ser interesantes.

Les reto a que me envien una foto de la ventana de una habitación adaptada más bonita que esta, es en Ligüerre de Cinca, provincia de Huesca, Aragón, España.Boda de Maria hija de de unos amigos y Manu sevillano . Larga vida al amor y la empatía.

La foto está hecha recien levantado, la cama deshecha es para darle profundidad

Les pongo foto del Grip, cuando lo compre solo estaba en internet, pero ahora ya los he visto en las tiendas de ortopedia. y grandes almacenes.

Grip

Después del inciso seguimos, como había que dejar el paso libre tuvimos que quitar el bidé elemento muy importante en mis costumbres. Lo solucionamos instalando en el inodoro una tabla-bidé, solución bastante cara, pero de la que estoy encantado.

También puedo contarles que en otro baño de utilización esporádica, los servicios que me da esta tabla los he resuelto con una barata esponja artificial.

Sigo, se colocaron asideros como pueden apreciar en la primera foto uno frente al inodoro y otro en el espacio de la ducha. Parece ser que a los asideros estratégicamente colocados,  es necesario darles otras utilidades, otra utilidad es convertirlos en toalleros, no les importe mientras puedan agarrarse, vivimos en comunidad y encima nos ayudan y aguantan.

En el otro baño de utilización esporádica, me han atornillado una barata asa de aluminio, frente al inodoro,a la altura que me iba bien y también funciona.

Interior ducha

En esta foto pueden apreciar el interior de la ducha, se coloco una grifería termostática, pones  la temperatura que quieres, sobre 30º C y salvo al principio que lógicamente sale fría, luego ni te escaldas ni te hielas. A una mano es más difícil controlar la temperatura,pero también se puede poner un monomando, que es el que tengo ahora. Otra de las cosas que pueden ver es el soporte de ducha situado por debajo de la grifería, está a esa altura para facilitar la limpieza de los bajos. me hubiera gustado que la lluvia fuera para arriba pero no lo conseguí, todos sabemos que siempre llueve para abajo o de lado, devislay decimos por aquí, yo la utilizo devislay y me quedo muy limpio.

Hace unos dias me surgio la duda de en que posición de la alcachofa sale el agua a mayor presión, se resuelve fácil, pongan la alcachofa para que salga el agua para arriba, van cambiando las posiciones, en la posición que el agua alcance más altura esa es la de mayor presión

banqueta de baño

Otro de los elementos importantes que he añadido al baño es la banqueta, me parece muy fea, muy hospitalaria ( de hospital) pero es regulable en altura y muy segura, para mi todo lo que me da seguridad es importante, sela recomiendo. con una apertura central,para limpieza de bajos, se mejoraría.

El radiador de hierro fundido que había en el baño lo sustituimos por un radiador toallero.

Si tienen la necesidad de modificar su baño, comenten con los profesionales, además de los asideros es importante que el resto de los elementos: Grifos, encimeras, lavabos, mamparas, etc. estén sólidamente anclados pues al final, en caso de inestabilidad, nos agarramos no solo a los asideros si no a lo que tenemos más cerca.

Durante mi estancia en el Instituto Guttman, vi como habían resuelto el problema de la higiene en el inodoro, me pareció un solución imaginativa por lo que hice unas fotos. He solicitado autorización al Instituto para su publicación, que me atrevo a publicar por «silencio administrativo». Espero que no se enfaden.

Para terminar les diré que en la foto de portada, se aprecia una fregona junto al inodoro. Es una buena solución para borrar nuestros rastros

Dia de la discapacidad 2019 Adaptación del entorno

¡Hola! Buenos días, soy Ángel Marqués, socio de AENO, Asociación  de Enfermos Neurológicos Oscenses, que ha reunido un excelente grupo de profesionales y que con su trabajo y el nuestro, nos ayudan a mejoran la vida diaria.  Tuve un accidente cerebro vascular, ictus, en el año 2007 de tipo hemorrágico y otro en 2016. Tengo parcialmente paralizado el lado izquierdo, hemiparesia izquierda.

Me ha pedido la asociación que les hable de la adecuación de las viviendas a la nueva situación de dependencia.

Solo puedo contarles mi experiencia personal.

 A lo largo de este tiempo desde 2007 me han enseñado, determinadas técnicas y he desarrollado algunos chismes, CHAP’S, los llamo, Chismes para la Autonomía Personal, que me han permitido mejorar mi autonomía y que he ido publicando en el Blog:  cuartocreciente07.wordpress.com

Quizás a alguien pueda interesarle.

Somos dependientes y además que nuestro ritmo de vida, ha cambiado a una frecuencia más lenta, todo lo que no sabes hacer solo, lo haces: Ahora +1 minuto, ahora +5 minutos, ahora +1hora y podría seguir aumentando el tiempo, porque se hace cuando e incluso cómo, la persona que te ayuda y cuida, puede ayudarte. Vivir al ritmo de otras personas requiere una dosis de paciencia que no siempre tenemos. Por eso considero muy importante adecuar nuestro entorno de forma que nos permita la mayor autonomía posible.

La adecuación de las viviendas cuesta dinero, pero podemos solicitar ayudas.

Cuando llegas a casa la primera barrera que encuentras son las escaleras, si vas a pie, fácil que la barandilla te toque al lado “oscuro”, son pocas las escaleras con barandilla central o barandillas a ambos lados. En mi casa tengo barandillas a ambos lados en el portal pero en el resto de escaleras, solo, para subir, para bajar, debo hacerlo de perfil, si no funciona el ascensor. Si van en silla deberán solicitar la instalación de un elevador y a veces resulta complicado, por falta de espacio.

Ya dentro de casa las dependencias que requieren un mayor estudio y reestructuración son para mí la cocina y el baño.

En la cocina será necesario seguramente reestructurar armarios y almacenamientos, y es un buen momento para olvidarse de Diógenes, dejando solamente las cosas que utilizamos. Todos los utensilios de mayor uso, mejor tenerlos a mano, en singular. Los estantes más altos e incluso los más bajos pueden resultarnos inaccesibles.

 Tanto si se va en silla de ruedas como no, es importante que exista un hueco bajo la encimera o zona de trabajo que permita trabajar sentado. Puede que sea necesario, apilar algún electrodoméstico, si ponen, por ejemplo, el horno sobre la lavadora, con un poco de práctica, durante el centrifugado podrán preparar un buen Pilpil. No lo he probado.

Otra dependencia que requiere nuestra atención e incluso nuestro bolsillo es el baño. Si tienen bañera tendrán problemas para entrar incluso con ayuda. Pueden instalar una silla giratoria que creo que es la solución más barata, pero no le veo otras ventajas.

Para mí la solución ideal es que el suelo del baño y de la ducha, con sus vertientes, estén al mismo nivel, tanto si van en silla como no. Si van en silla necesitaran una silla de plástico para asearse. Pueden colocar asideros, sobre todo si van a pie y una banqueta segura es bastante útil. El suelo de la ducha debe ser antideslizante, pero antideslizante, también con agua y jabón.

Cuando viajo, llevo en la maleta un asidero de ventosas y simplemente solicito habitación con ducha y me la adapto, suelo echar toallas al suelo hasta que me aseguro que el suelo no resbala.

Una cosa que considero muy importante es que todos los elementos que se instalen en el baño y en el resto de la casa, estén sólidamente anclados, cuando surge un problema de desequilibrio, uno se agarra a lo que tiene más cerca: Grifos, encimera, perchas, radiador y a veces… a los asideros. También sería conveniente que bajo el lavabo quede hueco para asearnos sentados, o pueden poner un espejo en la ducha. Como los aseos no suelen ser muy grandes, posiblemente deberán renunciar al bidé para facilitar el paso. Existen unas tablas bidé para el inodoro, pero cuestan dinero.

En el salón, otro punto delicado puede ser el sillón, personalmente, todavía me resulta complicado levantarme sin ayuda, por lo que estoy pensando en comprarme uno hidráulico que te ayuda a levantarte. Ya es fácil, encontrarlos en tiendas de muebles y ortopedias. Se recomienda probarlos antes de adquirirlos.

En el dormitorio, para la ropa de cama, creo que lo más cómodo, es la funda nórdica y la sábana bajera, ajustable, que aguantan, sin moverse demasiado, nuestros movimientos, faltos de control. Una botella o una cuña evitarán que tengamos que levantarnos a media noche.

También he descubierto el ebook que te permite leer y pasar página con un solo dedo. No es como el libro tradicional, el tacto es de electrodoméstico y no huele, pero resulta muy accesible.

¡Y, a vivir, que están vivos!

¡Muchas Gracias!

Este escrito corresponde a una comunicación que realicé en el acto conmemorativo del Día de la Discapacidad en diciembre de 2019 y que he corregido y adecuado a los usos y costumbres lingüísticas de la América de habla hispana.

¡Gracias! ¡muchas gracias! ¡eternamente agradecido!

Por nuestra dependencia nos vemos obligados a decir gracias continuamente.

En casa o con los amigos y conocidos, decimos: «¡GRACIAS!»

Cuando nos ayuda un desconocido, creo que debemos decir: «¡ MUCHAS GRACIAS!».

«¡ETERNAMENTE AGRADECIDO!» Creo que no se debe decir, pues incitamos al que nos ayuda, a pensar: ¡Jo, pues para lo que va a durar!

Dejo para el final el más impactante «MUCHAS GRAC……AGGRGHU» y te mueres.

Ceda el paso, tres velocidades y abaniqueo lumbar

Vivo en una ciudad pequeña, somos unos 50.000 habitantes, es una ciudad que si la asumes es perfecta para vivir, tenemos  Zaragoza a 45 minutos y Madrid y Barcelona a tres horas.

El problema más grave que, en mi opinión, tenemos es que no hay trabajo para todos nuestros hijos. Últimamente están nuestros políticos muy contentos porque se va a establecer un centro de datos de una de las empresas comerciales más grande del mundo, esa, que con nuestra colaboración, terminará con el comercio de proximidad.

También se está instalando una empresa pública, con muchos puestos de trabajo, con sueldos muy bajos para lo que exige y parece que con armas apuntando al este.  

Que una ciudad se vea abocada a este tipo de empresas, no creo que sea lo mejor.

Por otra parte es una ciudad tranquila y creo que amable. Por su tamaño se puede ir prácticamente a todos los sitios caminando, cosa que por no conducir y la necesidad de hacer ejercicio, hago con asiduidad.

Utilizo normalmente los pasos de cebra para cruzar las calles y según mis sensaciones mayoritariamente la gente me deja pasar. Me ha parecido que los usuarios de coches de alta gama tienen más prisa.

Cuando llueve, no sé si es porque no te ven o porqué, la gente no para, yendo ellos a cubierto y tu, chipiao (Mojado).

Soy una persona fácil de detectar 1,78 m de altura y una tripa como una tabla de planchar pero con la ropa encima, si bien, entre los coches eléctricos, que no se oyen, mata abuelos los llamo y la posibilidad de que alguno vaya despistado con el teléfono móvil y no me vea, suelo pararme en el bordillo, esperando alguna señal de disminución de velocidad o de parada.

Me ha ocurrido ya varias veces que algunos automovilistas piensan que les cedo el paso. ¡Qué cabrones!

Si me paran y estoy a más de un metro del bordillo, hago indicaciones de que sigan su marcha, sino, cruzo acelerando el paso, digamos en 3ª,si fuerzo la parada, cruzo a paso cansino, en 1ªy si no viene nadie, a paso normal en 2ª.

Me parece importante señalar, que soy una persona con movilidad y estabilidad reducida y que el abaniqueo lumbar que sufro por algún impaciente, podría hacerme perder la estabilidad. ¡Dennos distancia!

¡Les deseo que terminen bien el año!……………..

Sin demasiado gasto al «Salud*.

*Servicio Público Aragonés de Salud»

Levantar al CAÍDO

Hola a todos de nuevo, este blog es para contarles como resuelvo los problemas que me van surgiendo y que en situaciones normales serian verdaderas tonterías pero que por mi diversidad funcional se convierten en un problema.

Esta vez voy a contarles lo que le paso a un buen amigo también hemipléjico y que cuando me enteré me resultó muy interesante.

Su señora al levantarse de la cama, supongo que por hacerlo demasiado rápido tuvo un pequeño desvanecimiento y cayó al suelo. Estaban solos los dos, intentó ayudarla a levantarse pero no podía, no había ningún punto alto y seguro para agarrarse y levantarse. Después de varios intentos fallidos , se le ocurrió, tumbarse sobre la cama y dejarle las piernas para que pudiera agarrarse y trepar hasta encima de la cama.

Lo publico por que me pareció muy interesante y según me dijo le funcionó, incluso pudo ayudarle, un poco, flexionando, su pierna buena.

Es recomendable y más conforme nos hacemos mayores, marcar los tiempos al levantarnos de la cama: Despertarnos, Abrir los ojos – PAUSA – Sentarnos en la cama – PAUSA – Ponernos de pie.

Yo no se si por el ictus o simplemente por la edad, cuando paso de la posición tumbada a sentado, noto un ligero desvanecimiento. Me han recomendado que este movimiento lo realice fijando la vista en un punto fijo y la verdad es que, cuando me acuerdo, funciona.

Según parece cuando se te va la olla, haces, un movimiento raro con los ojos, me lo han contado, porque yo no lo he visto.

Adelante empieza el nuevo día.

Podéis consultar esto con vuestro médico.

Respiraciones Terapéuticas

Hola a todos, de nuevo encuentro algo que publicar, que creo que puede ser interesante, nos lo enseñó una amiga del coro AENO al que pertenezco.


Se recomienda a los enfermos de Epoc y supongo que no ira mal para fumadores, exfumadores y publico en general. Con las espiraciones largas se intenta evacuar el exceso de CO2 que los enfermos de Epoc tienden a acumular en los pulmones, a los demás no creo que un ejercicio de limpieza del pulmón ,nos pueda ir mal. Se puede hacer una o varias veces al día. Ahora con el problema de las mascarillas, puede ser interesante realizarlo de vez en cuando, pues nuestros niveles de CO2 en los pulmones se incrementan con la mascarilla.

Sigan la siguiente pauta de respiración:

Aspiración corta, Expiración muy larga, sin morirse, bueno la de morirse suele ser corta.
Repetir 3 veces.

Aspiración media, Espiración muy larga
Repetir 3 veces.

Aspiración intensa, Expiración muy larga
Repetir 3 veces.

Aspiración media, Expiración muy larga
Repetir 3 veces.

Aspiración corta, Expiración muy larga
Repetir 3 veces.

Aspiración muy intensa, Expiración larga con boca en O, como echando vaho
Solo una vez.