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Día de la discapacidad

Hoy voy a hacer un entrada algo localista.

Se ha celebrado en Huesca un acto para conmemorarar el día de la discapacidad, organizado por Cadis Huesca, Coordinadora de Asociaciones de Discapacitados, en esta ocasión dedicado a los cuidadores.

En primer lugar, quiero felicitar a Pedro Pibernat Delofeu por la concesión del XVIII Premio Cadis Huesca.

Tuve, por mi actividad profesional, la ocasión de colaborar mínimamente con él y he de confesar, que mi formación técnica me hacia discrepar de sus “locas” ideas, pero su entusiasmo me hizo comprender que aquello era viable.

Huesca tuvo la suerte de que dos gerundenses, aparecieran por aquí, Don José Beulas y Pedro y habra  gente que piense que Pedro y la gente que estaba con él fue más importante en su vida, que Don José.

Arcadia fue un proyecto ilusionante, llevado a cabo por muchos profesionales entusiastas, me gustaría nombrarlos a todos, por que los conozco, pero corro el riesgo de injustamente olvidarme de alguno, nombrare únicamente a “los cabezas de cartel” que gestionaron este entusiasmo, el Dr.Monzón y Javier Borau que aportó su visión empresarial, para hacer viable tanto entusiasmo y también, según mis recuerdos quiero nombrar. al injustamente incomprendido, por decirlo suavemente, Dr. Eduardo Gonzalez,  que participo en  la transformación de la Sanidad y Psiquiatría oscense, le toco transformar un hospital de “caridad”, en un hospital complementario del hospital San Jorge. Y todos eran denostados trabajadores públicos, en argot, putos funcionarios. Yo también lo era.

Detrás del Hospital Provincial, entre éste y el centro Arcadia hay un jardín y un camino de rosas realizado por los pacientes de Arcadia que puede ser un símbolo del camino que la psiquiatría oscense ha recorrido desde finales del siglo pasado hasta hoy.

Recuerdo que cuando estaba ingresado en el Miguel Servet, cuando me paseaban por el exterior, pedía a mi familia que me llevaran por zonas en las que sólo el cielo estuviera encima.

Cuando me trasladaron al Hospital Provincial casi todas las tardes solicitaba permiso para salir a ese jardín, eso también era curativo.

La asociación AENO Asociación de Enfermos Neurológicos Oscense, asociación a la que pertenezco me encargo que redactara un comunicado Para el acto y pensé que lo único que podía contar era mi experiencia con los cuidadores.

Cómo el ictus ha empeorado mis  problemas de dicción, antes tampoco se me entendía demasiado y como no se si habré sabido hacerme entender, a continuación publico el comunicado. He añadido alguna morcilla que no he leído en la mesa.

 

¡Hola! Buenos días, soy Ángel, socio de AENO y hemiplégico, tuve un accidente cerebro vascular en el año 2007 de tipo hemorrágico y otro en 2014, tras un shock séptico, por complicaciones quirúrgicas. Tengo paralizado el lado izquierdo.

No sé si soy el más indicado, para estar aquí, tratándose de una mesa redonda dedicada a los cuidadores.

 Mi relación, principalmente, con mi mujer, mi hijo y mi hermana fue, al principio, sino tormentosa, digamos que hubo algunos chubascos.

 Intentaré explicarles mis experiencias y relaciones con los cuidadores.

En la vida, nos afecta lo que nos pasa, pero creo, que nos afecta mucho más, como nos tomamos lo que nos pasa.

Recuerdo que le pregunte a la Dra. Bestue, neuróloga, si el ictus, adelantaba, mi fecha de caducidad y me dijo que no tenia porque, yo me agarre a eso.

De nada sirve ya lamentarse, que si la vida que has llevado, que si ha sido la correcta o preguntarse ¿Por qué a mi?

¡Piensa! Estás vivo y hay vida, después del ictus, diferente, quizás más complicada pero vida al fin y al cabo.

Al principio, no soportaba la sobreprotección, que estuvieran tan pendientes siempre de mi, ni la sensación, por desgracia, bastante real, de que te estás apropiando de sus vidas y son la gente qué más quieres.

Era un dependiente absoluto, pero no me conformaba necesitaba salir de esa situación, con trabajo y ayudas profesionales, algo he conseguido.

Empezaré hablando de lo que yo llamo cuidadores afectivos, tu familia:

Sufres un ictus que viene a ser algo así como susto o muerte.

Te llevan a urgencias, o a las recientemente creadas, unidades de ictus que, pienso que son unidades de alta rentabilidad social e incluso económica, menos secuelas, menor gasto sanitario posterior.

Bueno, tu estas en urgencias en un box, con la vía ya instalada y con la sensación, de que, en tu estado, estas en el mejor sitio que puedes estar.

 Pero ellos están fuera, durante, a veces, horas, esperando noticias, con la incertidumbre de saber que está pasando dentro y no sé si también pensando en cómo será su vida después de esto, pues ahora tú estas acaparando totalmente sus vidas.

Después de esta vivencia, puede que te envíen unos días a la UCI.

 Dos visitas diarias, en las que te ven rodeado de cables y tubos y de maquinas que hacen pin, pan o puaf y tú, con una caraza que menos guapo, se puede decir cualquier cosa, el resto del día, siempre, pendientes del teléfono.

Luego te pasan a planta que les supone una alegría, pero empieza su proceso de ingreso hospitalario, noches sin dormir en sillones relativamente incómodos y largas horas de acompañamiento que tú, no estás en disposición de agradecer, e  incluso a veces, encima te pones borde, te ayudan y te obligan a comer, una comida, que de puro sana y adecuada, a ti te resulta inmunda.

 Últimamente, pienso que la comida del hospital engorda……

¡Cuando la dejas!

Y viene la vuelta tu casa, pero tú ya no eres el mismo, hay que adecuar la casa donde has vivido toda tu vida a tus nuevas necesidades.

Normalmente habrá que hacer obras, principalmente en el baño asideros, ducha y eliminar barreras arquitectónicas, que antes no te habías dado cuenta de que existían.

Después de todo el día en el hospital, cuando llegan a casa, se la encuentran en obras.. ¡Fantástico! Como para descansar.

Cuando estás en casa necesitas, al principio, demasiadas ayudas que ocupan mucho de su tiempo.

Pasado un tiempo, empiezas a ser relativamente, independiente, relativamente y comienza, lo que llamo, el destete, crees que puedes hacer las cosas por ti mismo e intentas que ya no te ayuden si no es necesario.

Yo repetí demasiadas veces “Si no pido ayuda, es que no la quiero” y les puedo asegurar que cuesta, que no lo tomen como un desprecio, que no lo es, pero si no intentas hacer las cosas, tu solo, no avanzas, siempre hay que intentarlo, a veces sale y otras no.

Otro tema conflictivo es salir a la calle, pero salir solo, para mí fue importante porque me obligaba, a un plus de atención, que me ayudo bastante, pero claro hasta que te dejan, cuesta, siempre tú piensas que estas mejor de lo que creen.

 Ahora tenemos los móviles, que nos permiten estar conectados y poder pedir ayuda si es necesario. Salgan siempre con el teléfono cargado.

Hace unos años Cruz Roja, recomendó, poner dos As en la agenda del teléfono delante de los nombres de las personas más allegadas, de forma que aparezcan los primeros en la agenda, los servicios de emergencia, si es necesario, suelen mirarlos.

Una vez, solo, en la calle, puedes caerte, pero siempre hay alguien que te ayuda a levantarte, sin darle un susto a tu familia, que normalmente duele más que la caída.

Además muchas veces, cuando alguien te ayuda, notas que después, se siente satisfecho. ¿Se puede pedir más?

También me gustaría hablar de las Cuidadoras profesionales, sin menospreciar al resto de colectivos de la de la Sanidad, quiero mencionar a las auxiliares de clínica.

Cuando has estado demasiado tiempo hospitalizado, valoras la importancia de su trabajo, son las que más directamente, te cuidan.

Defendamos la Sanidad Pública y el Estado de bienestar, creo que por tenerlos, no los valoramos en su justa medida y podemos correr el riesgo de perderlos.

 Hay demasiados países en el mundo, también en el 1º mundo, en los que yo, ya estaría muerto o arruinado.

También vemos en las casas y en la calle, otros cuidadores profesionales, principalmente cuidadoras, que hacen una labor importante y que pienso que deberían estar mejor valoradas.

He sentido bastante asco al leer la noticia de la explotación como cuidadoras de dos migrantes irregulares, sin permiso de residencia.

Y por ultimo y no menos importante, quiero agradecer la labor de las asociaciones, algunas aquí presentes, que con sus profesionales y voluntarios, nos hacen la vida mucho más fácil.

 Nuestra opción vital es vivir o sobrevivir y la de los cuidadores, a pesar de que muchas veces, se lo ponemos difícil es, VIVIR, pase lo que pase, su vida sigue.

Hay una película titulada “la vida es bella” cuya acción transcurre en un campo de concentración nazi.

¡Muchas Gracias!

SI CONSIGO EL RESTO DE COMUNICACIONES QUE HA HABIDO EN LA MESA, QUE HAN SIDO MUY INTERESANTES, LAS PUBLICARÉ EN ESTA MISMA ENTRADA.

 

 

 

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AENO

AENO es la Asociación de Enfermos Neurológicos Oscense, a la que pertenezco y desde la que se proporcionan servicios de Fisioterapia, Terapia Ocupacional , Logopedia y Musicoterapia.

En otra entrada posterior les enseñare vídeos y fotos de los ensayos y actuaciones del coro AENO, Lo pasamos bien.

El pasado 16 de julio, el periódico local “Diario del Altoaragón”, que tiene una página central, los domingos, dedicada a asociaciones con fines sociales, nos dedico la página.

Diario del Altoaragón 16 de julio de 2017AENO

Como todos los meses de agosto…

El titulo de la entrada viene de una canción festiva de los Ixo Rai sobre las fiestas de los pueblos y ciudades de Aragón que como zona cerealista,  suele celebrar sus fiestas después de la cosecha. Esto que puede considerarse una tontería de un no creyente, parece avalado por la sabiduría popular. A la emblemática música del dance de las espadas que, como el himno nacional, no tiene letra, alguien le puso la siguiente.

Sanlorenzo, Sanlorenzo,

en que buen tiempo has venido,

que todos tenemos trigo,

trigo, trigo, trigo, lo que sobre p’al bolsillo.

Las fiestas son mejores después de trabajar y con el bolsillo lleno.

Videoclip “15 de Agosto” de Ixo Rai por Calle Mayor

En Huesca donde nací y tengo la suerte de vivir, se celebran en honor a su  patrón San Lorenzo del 9 al 15 de Agosto. La iglesia católica santifico las fiestas con el santo que según se dice la tradición,  nació en Huesca y murió un 10 de agosto martirizado en Roma.

La wikipedia dice que sus padres eran de Huesca, pero que él pudo nacer en Venecia y por otro lado dice que el papa Sixto II paso por Huesca, se hospedo en Loreto y decidió llevarse a San Lorenzo a Roma para que hiciera carrera eclesiástica, dejando en Huesca a San Orencio  hermano gemelo de San Lorenzo y que a la muerte de su madre Santa Paciencia, éste se traslado, con su padre, a Tarbes siendo después obispo de Auch, San Orencio de Auch.

La Wikipedia tiene estas cosas. Entradas en Google: “San Lorenzo” y “San Orencio”

Yo no se si hay registro fidedigno de esto, respetemos pues, las creencias de cada uno, incluso las mías.

Parece que fueron emigrantes oscenses, a los que,  a uno no le fue muy bien en el exilio y al otro sí.

En el Vaticano todos los 10 de agosto exponen la reliquia de San Lorenzo, un cráneo chamuscado, vamos como mi cabeza.

Bueno, yo creo que las fiestas son en honor de los oscenses y de quien nos visita que después de un año de trabajo, como a todo el mundo le gustan unos días de jolgorio. Son fiestas para vivir, o mejor para convivir en la calle, hay actos religiosos, danzantes,  procesiones, cívicas y religiosas, conciertos, animación callejera, bailes, peñas, y también toros y toreros que por tratarse de una plaza pequeña muchas veces, no coinciden, toreros normalmente hay, pero toros…

También fueron, en otro tiempo, fiestas de libertad, vigilada claro, y de iniciación, al alcohol, amor e incluso sexo.

Vivo en una ciudad pequeña, y aunque no nos conocemos todos,  sí muchos, en fiestas, salimos más a la calle y además acuden muchos oscenses de la emigración, nos encontramos y echamos unas charradas, a esto lo llamamos capazo, ocurre todo el año pero en fiestas todavía más.

Con mi síndrome de Peter Pan, suelo pensar ¡Que mayor esta la gente de mi edad! ¡Y hay que verme a mi! Cuando alguien me dice que me ve guapo, suelo preguntarle si ha ido al oftalmológo.

Llegamos tarde a algún sitio y nos justificamos “Es que he cogido un capazo”.

Los capazos, suelen ocupar parte de las aceras, dificultando el paso a otros viandantes.

Al principio después del Ictus, con mi afasia, más pronunciada, me resultaba difícil solicitar paso, cuando la acera estaba ocupada por un capazo, decía: ¡Por favor! y me oía el cuello de la camisa. Al final se me ocurrió ponerme un timbre en el bastón, como puede verse en la foto, de los más simples, y la verdad es que fue muy útil, algún susto dí, pero digamos que fueron mínimos daños colaterales, resueltos con una sonrisa.

Timbre

Esto por que soy de infantería, si hubiera ido motorizado me hubiera comprado una pera con bocina, pero ojo, que se puede causar algún infarto.

¡FELICES FIESTAS A TODOS! Y UN ABRAZO, QUE ES TERAPÉUTICO, BARATO Y LO UTILIZAMOS POCO.

 

 

Fiestas de San Lorenzo

En el tercer aniversario, el 9 de Agosto, de mi desconexión del respirador y de otros aparatos de apoyo a vida, un representante del hospital San Jorge de Huesca, encenderá el cohete anunciador de las fiestas de Huesca. Será la trabajadora con más antigüedad en el Hospital, una Auxiliar de clínica.
Se que la Sanidad española no esta para tirar cohetes, pero gracias a sus profesionales, seguimos teniendo una de las mejores sanidades del mundo.
Ellos estuvieron trabajando durante más de 40 días para que yo pudiera seguir disfrutando de nuevas fiestas.
Y fueron ellos, pues yo, simplemente, “soñaba”.

El 9 de Agosto de 2014, mi hijo, ato a los pies de mi cama de la UCI, una pañoleta verde de la peña Zoiti, peña en la que he militado durante muchos años y que le habían regalado.

No creo en milagros, supongo que olí la juerga y decidí tirar p’alante, algo vitalista si que soy.

¡Felices Fiestas a todos! Son fiestas para corazones jóvenes y eso no depende de la edad

.
Reciban mi más sincera enhorabuena y todo mi agradecimiento.


¡Estamos en buenas manos!


Defendamos la sanidad públicaNo a la privatización.

Estamos en verano

Cerveza a la sombra
Cerveza a la sombra

Estamos en verano y apetecen las terrazas,si van a tomar una cervecita y quieren que no se caliente, es mejor ponerla a la sombra, doy una idea.

También hay otras formas de hidratarse como las infusiones.

Cuando colocan la bolsita en la tetera, si no la sujetan lo normal es que la etiqueta termine,dentro de la tetera al verter el agua caliente. Se puede enrollar la cuerda al asa de la tetera, pero como la cuerda es fina es posible que se anude al querer quitarla.

Les propongo pisar la etiqueta con la tetera verter el agua y tapar.20170201_175942[1]

Todo esto si tienen dos manos no hace falta, pero con una sí y si ya se les había ocurrido, a perdonar. En este blog solo publico, ocurrencias que he pensado para resolverme pequeños problemas cotidianos.

Con el calor apetecen más las bebidas frías, pero parece que el cuerpo asimila antes las bebidas templadas, por lo que puede que hidraten mejor. Luego esta el placer de una cervecita fresca, pero eso es cuestión de gustos y disfrutes.

También están las excelentes sopas frías del sur de España, Andalucía especialmente, la zona más cálida del país, Gazpacho, Ajo blanco y el Salmorejo cordobés,  o la purrusalda vasca que a mi me gusta templada.

Busquen recetas en internet y a disfrutar.

Si les ha gustado esta u otra entrada pueden darle a “me gusta”, que de esos “cromos” tengo pocos y mi ego se resiente ¡Muchas Gracias!

Solo si les han gustado, claro.