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Día de la discapacidad

Hoy voy a hacer un entrada algo localista.

Se ha celebrado en Huesca un acto para conmemorarar el día de la discapacidad, organizado por Cadis Huesca, Coordinadora de Asociaciones de Discapacitados, en esta ocasión dedicado a los cuidadores.

En primer lugar, quiero felicitar a Pedro Pibernat Delofeu por la concesión del XVIII Premio Cadis Huesca.

Tuve, por mi actividad profesional, la ocasión de colaborar mínimamente con él y he de confesar, que mi formación técnica me hacia discrepar de sus “locas” ideas, pero su entusiasmo me hizo comprender que aquello era viable.

Huesca tuvo la suerte de que dos gerundenses, aparecieran por aquí, Don José Beulas y Pedro y habra  gente que piense que Pedro y la gente que estaba con él fue más importante en su vida, que Don José.

Arcadia fue un proyecto ilusionante, llevado a cabo por muchos profesionales entusiastas, me gustaría nombrarlos a todos, por que los conozco, pero corro el riesgo de injustamente olvidarme de alguno, nombrare únicamente a “los cabezas de cartel” que gestionaron este entusiasmo, el Dr.Monzón y Javier Borau que aportó su visión empresarial, para hacer viable tanto entusiasmo y también, según mis recuerdos quiero nombrar. al injustamente incomprendido, por decirlo suavemente, Dr. Eduardo Gonzalez,  que participo en  la transformación de la Sanidad y Psiquiatría oscense, le toco transformar un hospital de “caridad”, en un hospital complementario del hospital San Jorge. Y todos eran denostados trabajadores públicos, en argot, putos funcionarios. Yo también lo era.

Detrás del Hospital Provincial, entre éste y el centro Arcadia hay un jardín y un camino de rosas realizado por los pacientes de Arcadia que puede ser un símbolo del camino que la psiquiatría oscense ha recorrido desde finales del siglo pasado hasta hoy.

Recuerdo que cuando estaba ingresado en el Miguel Servet, cuando me paseaban por el exterior, pedía a mi familia que me llevaran por zonas en las que sólo el cielo estuviera encima.

Cuando me trasladaron al Hospital Provincial casi todas las tardes solicitaba permiso para salir a ese jardín, eso también era curativo.

La asociación AENO Asociación de Enfermos Neurológicos Oscense, asociación a la que pertenezco me encargo que redactara un comunicado Para el acto y pensé que lo único que podía contar era mi experiencia con los cuidadores.

Cómo el ictus ha empeorado mis  problemas de dicción, antes tampoco se me entendía demasiado y como no se si habré sabido hacerme entender, a continuación publico el comunicado. He añadido alguna morcilla que no he leído en la mesa.

 

¡Hola! Buenos días, soy Ángel, socio de AENO y hemiplégico, tuve un accidente cerebro vascular en el año 2007 de tipo hemorrágico y otro en 2014, tras un shock séptico, por complicaciones quirúrgicas. Tengo paralizado el lado izquierdo.

No sé si soy el más indicado, para estar aquí, tratándose de una mesa redonda dedicada a los cuidadores.

 Mi relación, principalmente, con mi mujer, mi hijo y mi hermana fue, al principio, sino tormentosa, digamos que hubo algunos chubascos.

 Intentaré explicarles mis experiencias y relaciones con los cuidadores.

En la vida, nos afecta lo que nos pasa, pero creo, que nos afecta mucho más, como nos tomamos lo que nos pasa.

Recuerdo que le pregunte a la Dra. Bestue, neuróloga, si el ictus, adelantaba, mi fecha de caducidad y me dijo que no tenia porque, yo me agarre a eso.

De nada sirve ya lamentarse, que si la vida que has llevado, que si ha sido la correcta o preguntarse ¿Por qué a mi?

¡Piensa! Estás vivo y hay vida, después del ictus, diferente, quizás más complicada pero vida al fin y al cabo.

Al principio, no soportaba la sobreprotección, que estuvieran tan pendientes siempre de mi, ni la sensación, por desgracia, bastante real, de que te estás apropiando de sus vidas y son la gente qué más quieres.

Era un dependiente absoluto, pero no me conformaba necesitaba salir de esa situación, con trabajo y ayudas profesionales, algo he conseguido.

Empezaré hablando de lo que yo llamo cuidadores afectivos, tu familia:

Sufres un ictus que viene a ser algo así como susto o muerte.

Te llevan a urgencias, o a las recientemente creadas, unidades de ictus que, pienso que son unidades de alta rentabilidad social e incluso económica, menos secuelas, menor gasto sanitario posterior.

Bueno, tu estas en urgencias en un box, con la vía ya instalada y con la sensación, de que, en tu estado, estas en el mejor sitio que puedes estar.

 Pero ellos están fuera, durante, a veces, horas, esperando noticias, con la incertidumbre de saber que está pasando dentro y no sé si también pensando en cómo será su vida después de esto, pues ahora tú estas acaparando totalmente sus vidas.

Después de esta vivencia, puede que te envíen unos días a la UCI.

 Dos visitas diarias, en las que te ven rodeado de cables y tubos y de maquinas que hacen pin, pan o puaf y tú, con una caraza que menos guapo, se puede decir cualquier cosa, el resto del día, siempre, pendientes del teléfono.

Luego te pasan a planta que les supone una alegría, pero empieza su proceso de ingreso hospitalario, noches sin dormir en sillones relativamente incómodos y largas horas de acompañamiento que tú, no estás en disposición de agradecer, e  incluso a veces, encima te pones borde, te ayudan y te obligan a comer, una comida, que de puro sana y adecuada, a ti te resulta inmunda.

 Últimamente, pienso que la comida del hospital engorda……

¡Cuando la dejas!

Y viene la vuelta tu casa, pero tú ya no eres el mismo, hay que adecuar la casa donde has vivido toda tu vida a tus nuevas necesidades.

Normalmente habrá que hacer obras, principalmente en el baño asideros, ducha y eliminar barreras arquitectónicas, que antes no te habías dado cuenta de que existían.

Después de todo el día en el hospital, cuando llegan a casa, se la encuentran en obras.. ¡Fantástico! Como para descansar.

Cuando estás en casa necesitas, al principio, demasiadas ayudas que ocupan mucho de su tiempo.

Pasado un tiempo, empiezas a ser relativamente, independiente, relativamente y comienza, lo que llamo, el destete, crees que puedes hacer las cosas por ti mismo e intentas que ya no te ayuden si no es necesario.

Yo repetí demasiadas veces “Si no pido ayuda, es que no la quiero” y les puedo asegurar que cuesta, que no lo tomen como un desprecio, que no lo es, pero si no intentas hacer las cosas, tu solo, no avanzas, siempre hay que intentarlo, a veces sale y otras no.

Otro tema conflictivo es salir a la calle, pero salir solo, para mí fue importante porque me obligaba, a un plus de atención, que me ayudo bastante, pero claro hasta que te dejan, cuesta, siempre tú piensas que estas mejor de lo que creen.

 Ahora tenemos los móviles, que nos permiten estar conectados y poder pedir ayuda si es necesario. Salgan siempre con el teléfono cargado.

Hace unos años Cruz Roja, recomendó, poner dos As en la agenda del teléfono delante de los nombres de las personas más allegadas, de forma que aparezcan los primeros en la agenda, los servicios de emergencia, si es necesario, suelen mirarlos.

Una vez, solo, en la calle, puedes caerte, pero siempre hay alguien que te ayuda a levantarte, sin darle un susto a tu familia, que normalmente duele más que la caída.

Además muchas veces, cuando alguien te ayuda, notas que después, se siente satisfecho. ¿Se puede pedir más?

También me gustaría hablar de las Cuidadoras profesionales, sin menospreciar al resto de colectivos de la de la Sanidad, quiero mencionar a las auxiliares de clínica.

Cuando has estado demasiado tiempo hospitalizado, valoras la importancia de su trabajo, son las que más directamente, te cuidan.

Defendamos la Sanidad Pública y el Estado de bienestar, creo que por tenerlos, no los valoramos en su justa medida y podemos correr el riesgo de perderlos.

 Hay demasiados países en el mundo, también en el 1º mundo, en los que yo, ya estaría muerto o arruinado.

También vemos en las casas y en la calle, otros cuidadores profesionales, principalmente cuidadoras, que hacen una labor importante y que pienso que deberían estar mejor valoradas.

He sentido bastante asco al leer la noticia de la explotación como cuidadoras de dos migrantes irregulares, sin permiso de residencia.

Y por ultimo y no menos importante, quiero agradecer la labor de las asociaciones, algunas aquí presentes, que con sus profesionales y voluntarios, nos hacen la vida mucho más fácil.

 Nuestra opción vital es vivir o sobrevivir y la de los cuidadores, a pesar de que muchas veces, se lo ponemos difícil es, VIVIR, pase lo que pase, su vida sigue.

Hay una película titulada “la vida es bella” cuya acción transcurre en un campo de concentración nazi.

¡Muchas Gracias!

SI CONSIGO EL RESTO DE COMUNICACIONES QUE HA HABIDO EN LA MESA, QUE HAN SIDO MUY INTERESANTES, LAS PUBLICARÉ EN ESTA MISMA ENTRADA.

 

 

 

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Dad al cesar lo que es del cesar y a dios lo que es de dios

Hola a todos de nuevo me pongo en contacto con Vds. Después  de una nueva intervención quirúrgica que me ha tenido desde el viernes 15 al 20 del mes de Enero hospitalizado.El título de la entrada viene motivado por la costumbre  de exigir buenos servicios públicos y luego encargar la declaración de renta al Lazarillo de Tormes.

Si todos pagáramos lo que nos corresponde tendríamos un país todavía mejor,eso es lo que yo entiendo por patriotismo y no algunas patochadas que se hacen y que tienen tan buena prensa.

Quiero dar las gracias a los españoles y en especial a los aragoneses que con sus impuestos, permiten el mantenimiento, del sistema nacional de Salud, “El Salud” en Aragón. Por desgracia para mi, creo que lo que he pagado durante mi vida laboral , vía impuestos, ya lo he hecho gastar con creces, por lo que apelo a la solidaridad de todos para el mantenimiento  de un servicio del que todos podemos sentirnos orgullosos y que todos debemos defender y hacer un buen uso por si algún día lo necesitamos.

Les cuento mi última experiencia hospitalaria

Mi medico de atención primaria, ante el malestar general y la fiebre que tenía, decidió enviarme a Urgencias del Hospital San Jorge, Hospital General de el Salud en Huesca.

En Urgencias ya he estado algunas veces, unas como enfermo, demasiadas, y otras como acompañante. He llegado a la conclusión paradójica que se esta mejor como enfermo que como acompañante. El acompañante se ve sometido a una larga e incierta preocupante espera, sin embargo el enfermo es sometido a diferentes pruebas de diagnostico que al menos en mi caso me hacen sentir, que en la situación que estas, es el mejor sito posible que puedes encontrarte.

Después de ponerme el camisón apareció la enfermera a ponerme la vía, le informe que mis venas no están a la altura de mis necesidades, me contesto que le gustaban los retos, empezamos bien, un pinchacito, dijo, ¡un pinchazo en toda regla! conteste.

Extracción de sangre, placa radiológica, ecografía, me di cuenta que han arreglado los techos desde el año pasado, que desde la camilla y medio sonado los recordaba como bastante destartalados y análisis de orina, aquí empezó la próstata a incordiar y no fue la última vez, casi tres horas para expulsar una muestra de orina, con sed y en el pasillo, cuando volví de rayos habían ocupado “mi box”,  fue una tarde bastante intensa para el personal de urgencias, al final consiguieron ubicarme en el hospital de día donde vi como en el desarrollo de su trabajo el personal sanitario se jugo su integridad física, con un enfermo bastante desquiciado.

Sobre las 23 h vino la Médico cirujana que estaba de guardia y me dijo que había que extirpar la vesícula, pregunte si no había otra opción y me dijo que no y que ademas podían hacerlo ya, también pregunte para que servia la vesícula y me dijo que para nada, mi falta de agilidad mental me impidió en ese momento pensar que Darwin quizás no estuviera de acuerdo con esa aseveración, pero entiendo que tampoco era el momento de darme una clase de anatomía…. patológica.

La ya repetida conversación-despedida con mi familia: Si hay algo de mi cuerpo muerto que pueda servir para otra persona,que me desarmen, no funeral, no flores, pienso que las flores son para alegrar la vida de los vivos, no para llorar a los muertos, esquela normalita, sin cruz y sin q.e.p.d. quien no existe ya, difícilmente puede descansar. Al final terminamos con lo que creo que es una verdadera declaración de intenciones, haced lo que os pase por los…. total yo ya ni seré, ni estaré. Besos y abrazos, y al quirófano.

El celador que me llevo al quirófano, ademas de amable y simpático tenía cara de sanote y recalco lo de sanote, porque mientras me rasuraban me entere que hacia algunos años le habían extirpado la vesícula. Si estas,a punto de entrar de nuevo en quirófano, conocer a alguien que ha pasado por lo que vas a pasar y que esta bien, ayuda.

Me pusieron en la mesa de operaciones, fundido en negro, e inmediatamente, según mis sensaciones, realmente, dos horas después y con buena raja,a planta. Normalmente esta operación la realizan mediante laparoscopia, pero habiéndome abierto el año pasado no parecía recomendable. La enfermera que me recibió en Planta me dijo, muy amablemente, que si tenia dolores que le avisara que allí no daban medallas por sufrir.

Sensación: ¡Sigo en buenas manos!

Me esperaban mi mujer mi hijo y mi hermana, no quería que se quedara nadie pero mi hijo decidió quedarse y mi mujer y mi hermana se fueron para casa, mi hijo abrió su portátil y yo que no se dormir de memoria, conseguí relajarme,  quizás ayudado por los restos de la anestesia y el gotero que me pusieron y pude dormir algunos ratos por lo que descanse y la noche no se hizo larga.

Cuento esto porque creo que lo mejor que se le puede hacer a un recién operado es dejarlo tranquilo.

A la mañana siguiente inicie la rutina hospitalaria: Temperatura,goteros, aseo, visita médica, curas y también, tenía que orinar, sino, tendrían que sondarme y debía hacerlo la enfermera del turno de mañana, nuevamente la próstata, se terminaba el turno y la botella seguía vacía, pedí un cuarto de hora de prorroga, pero no le quedaba tanto tiempo, me dio el tiempo de ir a preparar la sonda, por fin conseguí orinar. ¡Salvado por la campana! El año pasado me sondaron varias veces pero estaba sedado, y esta vez pensaba que era en vivo y en directo.

Quiero también contarles mi experiencia con la eparina, dicen que no duele, bueno, mi experiencia con unas 200 dosis es: Un 10% aproximadamente, ni te enteras, un 5% duelen bastante y el resto es un simple pinchazo y creo que no es cuestión de destreza, pues en casa mi mujer que no había pinchado nunca de 5 que me puso, una me dolió, otra no me enteré y tres, pinchazo normal.

Cuando hablamos de la sanidad normalmente nos acordamos principalmente de los médic@s y enfermer@s, como enfermo con estancias hospitalarias medías y largas, me gustaría resaltar el trabajo de otro colectivo l@s auxiliares de enfermería, cuyo trabajo es simplemente, ¡Cuidarte! Me he encontrado en este colectivo, también, con excelentes profesionales y lo quiero resaltar.¡Muchas Gracias a Tod@s! y por favor defendamos la Sanidad Pública, muchos le debemos la vida.

Me cuesta creer que una buena sanidad privada, en ciudades pequeñas, pueda ser negocio.